我是一名肾病综合征患者，我叫刘益民，今年33岁。2008年奥运会的时候，举国同庆的时候我却不幸在医院度过了，我总是难以忘记那段深刻的日子。在这里也和大家讲讲我的就医路程，估计很多人和我一样在肾病的深渊里面迷茫，今天我给大家分享一下我得故事，也希望能给你们一些方向和帮助。医院各有各的说法，每个病人各有不同的经历，治好了的重获新生，没治好的暗无天日 。希望大家不要和我一样，走那么多的冤枉路，受那么多无情的伤害。下面是我在一些医院的所见，所闻，亲身体会。
奥运会开幕式的那天，我和朋友熬夜吃夜宵看电视，年轻力壮也没什么感觉，第二天早上感觉头晕脑胀，有点感冒的感觉，醒来的时候整张脸都肿了，难受得不行，以为是感冒的厉害了，就吃了药又睡了一天。早上醒来基本上不行了，肿的我都害怕了，老妈就陪我一起去了医院，医生一看，就在我腿上按了一下深深的一个坑，医生告诉我这下麻烦了，可能是肾病综合征，转肾内科检查。我心想能有多大的事情就一个感冒，我妈还一脸的茫然打电话找南昌一附医院的熟人。检查结果出来了以后医生告诉我们，住院检查，治疗，现在怀疑是肾病综合征。我什么概念也没有，但是住院不是小事，我就上网查了一下是什么病。读了点书一看也就看明白了，慢性病，有死亡率，还容易反复，还容易发展为尿毒症。我一个大学生什么都还没有就有了这么一个病，每天都看资料，越看越害怕。
医生开始治疗也没多说，吃激素，我也知道应该吃激素，还问了医生要不要穿刺，结果医生让我先等等看，不得已再做，那是一附一院的熟人，正好是肾内科的医生，也给我一些专业知识的指点。网上搜索的时候也碰到一些医生，聊了一些感觉一般，不是很专业，也许还不如我自己。索性就不搭理他们了。
住院半个多月了，水肿好了，也不难受了，蛋白没下去。医生就让我吃完一个月的激素再看效果，不行就做肾穿刺，我这会儿好点了有点犹豫了，就这个问题我妈请主任吃饭特意聊了一下这个问题，最后主任告诉我能不做尽量不做，万不得已还是得做。得了，心里有底了。住院22天出院，花费大约有两万左右。回家半个月左右复查一次，蛋白没有变化，主任知无不言，直接让去北京或者广州好点的医院看看，找好点的教授。这就开始了我得心酸路了。这不怪主任，他为我好，只怪人心险恶，我们经验不够啊。
首先来到了北大附属第一医院，医院人满为患，一号难求，等待两天后见到了专家教授，看我吃了强的松，认为这么久没做穿刺不应该，让等病床，做肾穿刺，我就说了一句话“教授能不能先不做肾穿刺，再治疗一段时间看看，到时候还不行就穿刺可以么？”因为是教授，我也非常的尊重。结果一句他说”你是医生还是我是医生，听你的还是听我的，要看你就看，不看就去别地儿“我妈腆着脸给他道歉，我当时真的很想发火我妈带我看病多不容易啊，大早上给我排队取号，我马上脸上就挂不住了我妈拉着我就往外走，气得我不行，花了三百块钱挂了特需号还被骂了。回到宾馆我就想，不找你就看不好了，我就不信了。网上找了一家医院，感觉讲的挺不错的，挺专业的，不过一听在石家庄，怎么还那么远，我有点不想去。就去了网上几家肾病专科医院，第一次去的一个医院，感觉挺小的，心里有点失落，看完就走了。
又换了一家，在石景山那边，这次挺糟心的。去之前告诉我中医药治疗不提倡激素，我心想挺厉害的估计，就去了。就医过程也感觉很满意，医生态度很好，不过不幸运的是可能我这段时间都劳累，身上有点肿了。在这儿感觉医生态度挺不错的，我也就安心的办理了住院。相比这段时间的痛苦经历，在这儿我还是感觉很好。住院第二天，我感觉有点奇怪，就是花钱特别快，也没做什么贵的检查，第一天就花了四千多，我也没做什么很高科技的仪器治疗啊我就有点奇怪。但是我没往心里去，我妈也没说什么，也就过去了。第三天我走廊走走，碰见一个老乡就到外面抽烟聊起来了。说是小孩肾病综合征，住院十三天了花了七万多，我当时就蒙了，比我们一附一院还贵，这是怎么回事啊。回去我就心慌气短感觉像是要被害了一般，我就打电话问我们主任，主任让我出院，别上当了。第四天我就要办理出院一刻都不能留了，尽管那个老乡告诉我那个孩子消肿了效果还好， 但是我却知道消肿不至于花那么多钱，肯定有问题。
要办出院困难种种，主治医生马不停蹄拉着我妈单独聊天，我妈妈被说的都有点傻了估计是被吓到了，事后知道哪个医生跟我妈说我可能生不了孩子吃激素的话。上到医生，下到管床大夫，最后到院长，足足游说我们三个多小时。最后估计是退而求其次让我开三个月中药回家吃，我心想去你妈的哪儿有一开中药就吃三个月的。我妈又说试试看，我就答应了一算价钱三万多，得了别扯了，我以为就一万来块钱。我咬牙切齿的说你给我办出院，不办我要报警了，出个院你给我扯这么多。医生不说话了脸色非常难看，好家伙，一算，住院四天花了我一万三千多，我在我们南昌住院二十二天才一万来块。出去了感觉就像是逃命了一样，不过也真的有点茫然了，应该说有点失望吧。
上网查一查医院，结果这次有医院主动找我，还是一个武警医院。武警官兵医院还是很好的，我也很尊敬。而且说的是生物细胞移植治疗，根据他的描述，我上网专门了解了两天这个问题。期间也找他了解过一次，再加上我自己的理解。我感觉特别好，像是找到了救星。我和我妈一合计，试一试吧，反正是公立的医院而且是三甲。于是就这样踏上了又一次就医旅行。
专家年纪很大，我妈很满意，讲得很专业住院了就。第二天检查一堆，没做肾穿刺，花了几百块钱吧。打针输液和以前一样没区别，第三天医生来了，和我讲我这个病很容易反复，不好断根，要修复我肾脏的受损的组织，药物达不到这个效果，要想彻底治疗不反复要做干细胞生物移植，我来就是想试试，你都说了我就做吧。真心贵啊，一组下来花了三万多，我们也不是非常富裕，多少有点心疼，我妈觉得没什么。一组做完，等了两天医生给我看化验单，尿蛋白1+，定量有0.46g。这么快的效果，我的天啊，我特别开心。医生和我妈沟通了一下，要再给我做两组，有机会彻底根治。我妈没经过我同意，把钱也交了，六万啊。好吧，都这样了，能说什么。大约二十天左右，出院了，医生特别好叮嘱这个那个，我妈特别开心，蛋白也转阴了。我这个时候看什么都喜欢，看什么都开心，我又恢复正常了，我恨不得仰天长啸。到北京这么久全聚德都没吃过，我带我妈吃烤鸭去哈哈哈。真的真的很开心你能体会，不过这个开心并没有维持多久。
吃也吃了，玩也玩了，回到宾馆洗洗澡睡觉的时候就开始想这段时间的事情。想着想着就像到了我出院的时候医生还给我开了药，我立马就爬起来看是什么药物。一看还是强的松，我心想怎么细胞修复了还要吃激素呢？满怀疑惑，我看我妈睡着了，我又在想，不能告诉我妈这件事情，以免她跟我一样担心。我就像是侦探一样又开始各种求证这个治疗的真实性，结果知道我了解到了肾脏内部的固有细胞具有不可再生的特点之后我心里凉了，花了整整十一万多，也许上当了。我不敢说，我妈那么信赖别人，对我的病情那么担心，这次这么开心，我不敢让她难过，他抱有多大的期望在我身上啊，千里迢迢陪我看病，花钱不眨眼睛，什么好就给我什么。担心我都瘦了一圈。整整一夜没睡，眼都没眨，我还得装作很开心陪我妈，我一个这么大小伙子很不争气的哭了，也不敢吭声,,,,,,,,,,,,,,,
回家了以后按时吃药，什么也没变化，什么都和以前一样。我妈也没什么奇怪的，他也不懂，也没问我为什么还要吃药。无所谓了能怎么办呢？这次我应该是死心了。
期间很多医院给我打过电话，包括河北的一家专科医院，说的很专业，不过我真的不想看病了，不想去相信谁。不过这医生挺好，一直耐心的陪着我，给我讲解，给我指导，我也觉得很温暖。大约回家一年半后，激素量减到1天一粒。不过有一天我发现我的小便有点泡沫，感觉有点脚肿，只是有那么一点感觉，我便告诉我妈我要去同学家玩一天，没回家。第二天早上又去一附一院复查，蛋白尿3+，在我意料之中，我也不敢找以前的熟人，怕他知道我复发了告诉家人让我妈担心害怕。我想自己坚持一下把病看好，这个时候想起来河北的这个医院。于是我做了一个大胆的决定，我要一个人去看病。
大约是2010年三月份，也是我复发没多久的时候，我和我家里说要去外面玩一玩。哪个医生告诉我七八千左右的治疗费用就够了，我觉得这么久了应该值得信赖，我爸妈都答应了，我爸在我走之前给我拿了一万五千块钱，加上自己有一点两晚来块钱我就去了。见到了医生见到了专家，规模也很大。医生带我找了几个病人了解了一下他们的情况，病人说的很好，也很朴实，于是我安心的治病了。每天就是打针吃药，用一些中药包做脉冲，还有泡脚， 不断的抽血输血一天一次，一切都感觉很新奇，大约十多天吧，尿蛋白转阴了，我也没什么感觉，就感觉挺好的，我信任你们我相信你们可以给我这个效果，有心理准备也就没有惊喜，不过不知不觉两万多花完了，医生催我缴费，我心想不能让家里知道啊。于是给我爸爸打电话拿钱，说我想去别的地方再走走，钱怕是不够，再拿一万吧，我爸没说什么就给了。拿到钱我就缴费五千，心想再住两天也就出院了差不多。过了两三天了医生又催费，我就说我想找主治医生。主治医生就和我聊起来了，说我这个病容易反复，现在是从细胞内部做治疗，之前做的肾细胞固有检查都显示我得病情不容易康复，现在恢复正常很不容易，要再坚持检查才能彻底好不反复。我觉得说的不错，想继续坚持坚持，把剩下的五千块钱交了又住了了两天，不过这两天住的有点焦虑不安，不过又说不出什么的感觉。第三天催费了，我真的没钱了，口袋就剩回家的钱了。我决定了，不能再问家里要钱了，不然要出问题。我和医生说的很清楚真的不能再问家里要钱了，医生就和我讲起来道理了，我就跟喝了迷魂汤一般，最后也不知道怎么给医生我爸的电话。并且医生和我父亲联系上了，第二天中午我父亲就一个人来了，也不说话也没说我什么，我就像小鸡一般跟着他又找到了医生。我爸很平和。最后我父亲又交了一万块钱，住了四天左右医生让我出院。出院让一天吃激素一粒，中药开了两个月，一万多，我基本上都是后来知道的，药费什么的都是我爸领的，回家也没和我妈说什么，我妈一个劲问我玩的怎么样，我当我爸的面不敢撒谎就说累了回去了。回去就算一笔帐，前前后后一共六万多，二十多天。这一次因为我爸在，并且我爸什么也没说，我在他的威慑下不敢有言辞于是就这样算了。但是我也心知肚明啦，唉，算了吧。
到这儿，看病求医也就告一段落了，接下来是一个漫长的路程，在这期间我有了我的女朋友，和我爸一起谈谈生意，偶尔去走走看看玩玩，该吃药也吃药，该睡觉也睡觉，无所谓了，这病应该就是看不好的，走一天是一天，家里人不受罪就行了，加上甜蜜的爱情我也似乎忘了生病这件事情了。这段事情也是我最轻松的时间，不过时间飞逝这药一吃就是四年，期间一直在南昌好好的看着，有熟人人家也愿意给我好好指导，我也懒得想了，病情也一直比较稳定反正。不过该来的还是会来。
我抱着了解一下病情的心态上网咨询又一家没听过的医院，广州协佳肾病医院。碰上了一个刘医生，这医生脾气可能比较暴躁，我就简单的说了一下我是肾病综合征，发病快六年了，一直吃激素，他就直接问我肌酐高不高。我复查肌酐确实高了一点，我就告诉他高了。他直接就告诉我一般吃激素7-13年不同程度会出现肌酐升高的问题，因人而异，最主要看反复的频率和体质。最后告诉我这个病吃药没办法治好，我就特别好奇，那你还有什么办法。于是聊着聊着我们就越说越多，可能是因为是老乡的原因，另外他说的也十分的专业，我也把我的就医经历和他说了，结果他开口就骂，骂我糊涂，骂我傻,,,,,,我感觉这人脾气还挺怪的。不过印象却挺好，他给我指导了一些常规的药物治疗，让我注意一些事情，并且告诉我要早点想办法查清楚了病因再治疗。我回到一附一院就和医生说了这事儿，主任告诉我这个刘医生很专业。于是我们都决定了做一个肾穿刺，结果出来了，肾小球微小病变，肾小球有硬化，有新月体形成，医生告诉我已经不可能恢复正常了，只能控制缓解避免快速发展为肾衰竭尿毒症。我又慌了，给刘医生打电话，他告诉我吃药能拖延五年七年，让我早点结婚生孩子，给家里留下香火。说的特别绝情，我无法接受，真的很想骂他，但是他确实是为我着想。我决定和家里商量这件事情，2015年七月份的时候，我们家里开了一个会议，讨论的事情是我得病接下来怎么办的事情。是结婚生孩子这件事着急，还是看病先，另外这个病接下来怎么治疗的问题。最后决定，再治疗一次试试。
第二天我父亲给刘医生打电话再次了解一遍。刘医生建议我们找李丽教授看一下试试，我父亲觉得很信服，我想试试。在网上看到了一些李教授的视频，包括著作觉得都很多不错，不管那么多了，决定就冲着这两个医生我也得走一趟。他能说的清楚我的病情发展，我觉得还是有些手段的，我爸妈，我一起去了广州开始了又一次求医之路。
到广州第一天我们不管不顾，就想见到李丽教授再说，看他怎么说，怎么打算我们再做决定。李丽教授看上去很和善，说话也很和蔼，我们都静下心听他讲。他看完化验单把把脉说了我很多问题。听的多了我妈有点迷糊，就问李教授，孩子这个病能治好么，我爸就瞪了我妈一眼，意思是听人家讲完。李教授也没生气就告诉我们，能不能治好我不能给你确切的答复，先治疗七天看效果再说，问我们能不能接受。我爸欣然答应，也不管我怎么想，当然了我也是愿意的。
李教授第二天一早就给我把脉开方，给了我一套治疗方案，让楼上的医生给我们安排治疗。上午抽血检查，并且开始了第一次免疫因子的培养治疗，喝中药，下午就是深度磁波热疗仪器，第一次做这么高级的机器治疗我心里有点紧张，不过护士一直在我身边给我讲这个机器的治疗原理，我边听边想，起初以为会有什么痛的感觉什么的，还好，就是腰部感觉很暖和。晚上喝完中药就用中药泡脚。每天就这样，第七天就检查，下午除了结果，我们焦虑的等了一个中午，早早的吃完饭我爸妈就下去等。来的时候肌酐是179，蛋白2+。下午结果出来肌酐103，尿蛋白转阴尿酸正常，尿素氮正常。我妈听我爸的意思是好了，赶紧去买了水果回来去找李教授，教授什么也没和我们说，就说现在是康复了，之前我们一直都是清除肾脏里面，血液里面的垃圾，毒素，以及协调五脏六腑，见效快是正常的，问我们怎么打算？我爸满脸笑容就跟教授说，接下来还是听您的安排，用最好的治疗，能彻底治好的。这个李教授就说了，最好的治疗不适合 也是没用的，有提高免疫力的治疗一次就一万多，是最好的，但是体质不适合你儿子，我么给他用有什么意义。就算最差的治疗，搭配好了也会有最好的效果，主要是搭配的问题，我们一家三口就是点头。李教授说这个病分三个周期，第一个阶段是“清肾“第二个阶段是”固肾“第三个阶段是”养肾“，我们才知道我们刚过了”清“的阶段。又问医生接下来怎么”固肾“，李教授说开好了方案会有医生和我们讲解的，固肾就是让肾脏和五脏六腑协调，达到阴阳平衡，气血协调，可以濡养肾脏。我听得云里雾里的中医也不懂就听医生的，再试试看。第二天李教授让助理又把水果拿回来了，搞的我妈也不好意思的，就和医助在哪一个劲的客气。接下来我的第二个阶段开始了，每天小便都很多，而且尿的颜色也市场变化，好像很多渣滓一样，有的时候还有异味。我就很担心，找住院医生了解，我爸知道了，也去问了李教授，李教授就说肾脏开始提高排毒功能了，肾脏里面沉淀的垃圾排出来当然是这样的，不用大惊小怪，不用担心。有时候做针灸，有时候做经络传导，也做血液清化，这些检查一切都很新奇，很新鲜。每次做新的检查，护士都和我说作用原理，我听懂了就觉得很好。我满心欢喜的等待一周过去，这次感觉过的好漫长啊，第十四天复查，一切正常肌酐67.我感觉没什么很大的变化，就私下打电话问刘医生，刘医生直接来一句”那你想把肌酐降低到0还是怎么着?正常人也是需要有肌酐的么，不然就是死人”说的我有点不好意思，自己都笑了。得了，又回去找李教授。李教授还是慢慢的和我们说，并且让我们准备这两天出院，回家吃中药养三个月再说，一个月复查一次，三个月回来复查。我有点不想离开的意思，感觉都有点依赖了。
回家后我又回顾了一下整个就医的事情。前前后后在广州呆了17天，花费大约三万多块钱，又拿了三个月的中药，效果很快。不过这一次和以往不同的就是我治疗完了第一个疗程以后激素就没再吃了，第二个疗程治疗完了以后降压药李教授也让我吃完就不用买了。回家叮嘱我晚上睡觉之前温水泡泡脚然后给了我一张专业的饮食注意事项表。我和我父亲商量了一下以后一起去了我们一附一院找主任，主任说能给你停下来激素停下来降压药的医生是绝对有能力的医生，这次康复的希望很大。我爸二话没说置办好了一座酒席晚上叫来了主任和我对象一起吃饭，这次我是真的感觉到了实实在在的开心。我对下一次复查也很抱有希望。
一个月后复查，正常，李教授助理准时来电了解，也没说什么，就说让我多注意，别马虎大意了。又过了一个月还是一样，助理来电话还是那样说，多注意。最后一个月检查还是一样，我都没什么感觉了，不过这一次助理来电话就告诉我李教授回北京了，让我停药不吃了，观察。我当时就蒙了，是不是李教授回北京了就没办法给我开药了，是不是要我去北京啊。我妈就一个劲的说应该早一点去广州找一趟就好了，我们那边又讲究是不是没有送红包的问题人家不关心我们了。我妈又打了一个电话问助理，再开点药吃一段时间吧，或者去找李教授也好，助理一个劲的说不用吃了，李教授说观察就行了。我爸又着急起来了，找了一附一院的主任也问了，这是什么意思。主任说还是再吃一段时间保险，这么多年的病三个月就停药了，有点马虎了，不合适。我爸又亲自打电话去找助理要李教授电话，就要电话，主力没办法给了我爸李教授的电话，我爸客客气气的打电话给李教授，李教授说不用担心，现在稳定了停药观察看看，等一个月以后复查看了情况给她去电话。这么一说我们心里都没底了，都在想是不是没给红包的问题，人家故意刁难我们，一个劲的后悔啊我妈。战战兢兢的等了一个月复查，一切正常，并且我姥姥见我说我脸色好看多了，我这么一想感觉之前感觉发力的感觉也全好了，胃口也大了，睡觉也特别好。细想一下确实好多了。这一次真的是误会别人了。
2015年1月13日和李教授进行一次沟通，李教授说我还要观察半年，半年不反复，问题就不大，让我开春抓半个月的中药回去补一下气血。不过因为开春的时候我订婚，比较事情多，就让我父亲去了，我父亲早早的就做好了锦旗带去了广州，但是我还是欠刘医生一句“谢谢”，我欠李教授一句“谢谢”我欠协佳所有人一句“谢谢”。谢谢你们，让我可以有我的家庭，谢谢你们让我恢复健康，谢谢你们让我可以无忧无虑的畅快呼吸，谢谢你们让我感觉一切都是美好的，谢谢你们，真的谢谢。
刘益民
2016年2月6日
