视网膜母细胞瘤患者在纪念斯隆凯特琳癌症中心就医记

  

 

 

“手术很成功。”这是怀云（化名）妈妈近几个月来听到的最暖心的一句话，她脸上的焦虑又舒展了几分，陪伴在这对母子身旁的顾经理也显得轻松了许多。

就在刚刚过去的6月26日，小怀云接受了来到美国后的第二次眼内介入化疗手术，与刚来美国后的第一次手术相比，小怀云这次的表现要显得“成熟”许多。吸了麻醉气后，可爱的小怀云静静的躺在手术台上，长老会医院的Gobin博士开始了自己的忙碌。很幸运，两小时后，手术室外焦急等待的怀云妈妈和杭州五舟医院管理有限公司纽约服务中心顾经理等到了本文开头的那个好消息——手术很成功。

 

纪念斯隆凯特琳癌症中心致怀云的邀请信

不幸

当怀云左眼的白点和闪光被偶然发现后，这个原本幸福的三口之家被一下子打入了彻骨的寒冬。

经过当地省医院的检查，小怀云被确诊为左眼视网膜母细胞瘤D期。此时，他的视网膜上已遍布癌细胞，为防止癌细胞扩散至身体其他组织，小怀云在当地医院做了第一次化疗。

小怀云的家庭并不富裕，第一次化疗已经基本上花光了爸妈婚后几年的所有积蓄。而更残酷的现实是，按照国内对类似病情的治疗方案，接下来小怀云将被摘除癌变的左眼眼球。而且这并不意味着怀云就彻底告别了癌症。据统计，国内单眼视网膜母细胞癌的5年生存率也仅为50%。对还处于人生初始阶段的小怀云来说，人生的残酷来的太快、太猛烈。

转机

在进行完第一次化疗后，怀云的父母疯狂的通过各种渠道搜寻视网膜母细胞癌的各种信息。他们实在不舍得在放弃孩子的左眼后去和死神争夺那50%的生存机会。

此时，美国纪念斯隆凯特琳癌症中心进入了他们的视野。该机构的视网膜母细胞癌中心是世界上首次成功的将化疗药物直接注射到眼部的肿瘤中，开创了消除癌症细胞、保护视力并减小毒副作用的治疗先河。其部门负责人David H.Abramson教授更是该研究领域的绝对权威。也正因为如此，每年纪念斯隆凯特琳癌症中心会接收来自全球的眼癌患者约1500-2000例，在这所医院视网膜母细胞瘤患儿存活率可达90%以上，90%的患者能够保留眼球，保住视力。

对正处于极度悲痛和焦虑之中的小怀云父母而言，纪念斯隆凯特琳癌症中心无疑就是一座带来希望的灯塔。

然而，想要到达这座灯塔并不容易。

即便是按照最节省的估算，到美国就医也意味着他们不仅要卖掉自己的房子，还得通过其他渠道筹一部分钱才能勉强应付。而这还不包括必要的服务机构费用。

后来，在小怀云第二次化疗周期到来之前的关键关口，海外就医全程服务公司杭州五舟向他们伸出了援助之手，该企业表示，将免费为小怀云提供海外就医全程支持。

怀云人生的转机开始到来。

就诊

顾经理是杭州五舟医院管理有限公司（http://www.hzwuzhou.cn/ ）纽约服务中心的负责人，她是美国医学硕士，曾在美国多所医院实习，对美国医院的医疗体系非常熟悉。她将是怀云此次美国之行的全程“地陪”，负责与各方的交流联系并及时跟进相关诊疗活动。

据她介绍，小怀云此次就诊主要涉及到美国纪念斯隆凯特琳癌症中心、长老会医院、药店等医疗机构和住宿等生活设施。在接小怀云和妈妈到纽约之前，顾经理已提前申请好了麦当劳的慈善住宅，这样可以为他们省下了一些住宿费用。事实上，在以后的几天中，这些“能省一点就省一点”的理念还体现在诸多细节之中（比如从63街的小药店到价格相对较低的大连锁店和注册申请优惠号两项一共就少花了400多美元）。

美国的医疗机构十分注重对数据和细节的把握。在前后六次的诊疗过程中（包括两次眼内介入化疗手术），不管是护士还是主治医生，对小怀云的过往病史、术后感觉、各项身体指标、组织机能等都进行了一次又一次的严格问询和记录，这种审慎和严谨也为确保诊疗效果打下了良好的基础。

作为眼内介入手术治疗方法的绝对权威，David H.Abramson教授在对小怀云病情诊疗上所做出的科学判断起到了至关重要的作用。对小怀云进行全面检查后，他并不认可国内医院的第一次化疗，因为除药物纯度和产地不明外，在马法兰的剂量上也不准确。但幸运的是， 小怀云的癌细胞主要集中于黄斑区，是该类癌症中较好治疗的一种，而且第一次化疗也没有破坏到给药的血管，可以进行接下来的手术安排。

四次检查，两次手术，小怀云不仅保住了左眼，而且左眼有很大希望恢复部分视力。显然，这是目前大家能够想到的最乐观的结果。

牵挂

由于要在国内筹钱和处理小怀云生病后的各种事情，她的爸爸此次没有和妈妈一起来纽约，但身处大洋彼岸的那份牵挂却愈发浓烈。

在5月20日第一次去医院诊疗的时候，由于当天监护室里的信号不太好，怀云爸爸连续打了多次电话都没有打通。担心不已的他直到等来了回复的消息才略微放松了一下悬着的心。而当他得知孩子手术后眼眶有凹陷现象（后来医生确认眼部结构并没有问题，之后会逐渐恢复正常）的时候，焦虑又再次涌上心头，重重压力一次又一次的冲击着这个刚过而立的男人。

作为一名出国就医服务机构杭州五舟长驻纽约的海外就医服务人员，顾经理接触过很多病情难言乐观的病人，但这次陪伴小怀云就医的经历带给她的是终身难忘的记忆。一个天真无邪小姑娘的命运就在不幸和幸运中翻转，当小怀云在手术室中进行第二次手术的时候，这个和她相处了不过一周多时间的大姐姐也感受到了一种揪心的牵挂，也许这就是人们对于生命最原始的尊重吧！

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