【假如】
越早发现,越早接受康复训练,自闭孩子的康复效果就越好。
在济南六一儿童医院陪伴儿子的坤坤妈常常想,假如坤坤小时候能接受更好的康复训练,会怎么样?
我们在想,假如坤坤妈因为家境贫寒而放弃康复训练,未来会怎么样?
假如时间能倒流 坤坤会不会不一样
坤坤2岁的时候,一句话都不会说。那时,国内对自闭症的认识很少,所以,不管坤坤的妈妈孟杰怎么努力,坤坤能够接受的专业康复训练和现在相比,还是非常欠缺的。
现在,坤坤能开口说话了,虽然口齿不是很清晰,但他也能够表达自己的感受了;最近还学会了简单的童话言语,喜欢跟妈妈一起去百花公园看花了;妈妈一直希望坤坤亲亲自己,他也会了。
现在,看着那些2岁甚至更小就来接受康复训练并且进入普通幼儿园和小学的孩子,坤坤妈除了欣慰还有辛酸。她常常会想,如果儿子小的时候就接受这样的训练,也许他的人生就会被改变。
坤坤封闭的世界,为Lily打开了一扇窗
4月2日,第9个世界自闭症日。对于坤坤来讲,这天在济南六一儿童医院的训练课程与往日没有什么不同。当他看到一名向他缓缓走来的金发姑娘时,他大概也不会知道这究竟代表了什么?毕竟对他而言,要理解什么是“外国人”,还是有些困难。
不过,有一点是肯定的,那就是在他那个冰冷的世界之外,又多了些牵挂他的人。
“坤坤,你好。我是你的新朋友Lily。”4月2日当天,做着例行康复训练的坤坤,忽然收到了一声来自乌克兰姑娘Lily的问候,Lily的中文顺畅流利。
或许是见惯了留着乌黑短发的妈妈,坤坤被眼前这个金发碧眼的异域美女吸引住了。他的神情,仿佛见了一直嚷求着想要的芭比娃娃,一直怕生的坤坤竟向lily主动伸出了手。
这让一旁的母亲孟杰惊讶不已,毕竟除了自己,坤坤的注意力已经太久没有被旁人吸引过。 “你看,他喜欢你。”孟杰在一旁为坤坤“翻译”着他表现出的动作和害羞的眼神。
坤坤封闭的世界,为Lily打开了一扇窗,这让首次接触自闭症儿童的Lily倍感触动。“我感到很开心,这个可爱的孩子能够接受我。”LiLy甚至主动承担起喂坤坤吃饭的重任,并拿起绘画图本教坤坤发音读字。
看着坤坤和Lily,孟杰的眼眶有些红,她有些不好意思的背对着Lily,用手抹了一把眼睛。“经历了这么多困难,我现在对每一个陌生人的关心都感恩不已。这个女孩,一定会是坤坤生命中的贵人。”
用我们的宽容 给他们一个未来
Lily告诉记者,作为山东医科大学的一名交流生,她平日十分关心自闭症儿童的新闻,得知坤坤的经历后,十分担忧他的未来,“他们很可怜,他们的父母更是辛苦。”Lily说,在乌克兰,也有很多“星星的孩子”,“自闭症孩子就是那天上的星星,虽然看上去离的很近,但每一个人却又相隔如此遥远,没有人能听得见他们的心声。生活无法自理,与正常社会脱离,会让他们越来越孤独。”
Lily说,这是他第一次正面与自闭症儿童接触,虽然与坤坤的交流中她一直努力表现的很开心,但好几次她都忍不住感到悲伤。“每个孩子的童年都应该是快乐的,但我能感觉到,我无法进入她的世界,是的,我不知道他的世界是不是真的快乐。”
同其他的一些特殊群体一样,“星星的孩子”同样不喜欢围观和异样的注目。Lily说,当遇到他们的时候,请像对待任何一个正常的孩子一样去理解、尊重他们,少一些嘲讽和漠视,多一些关爱和温暖。“最起码今天,我知道,如果我们认真地倾听他们的诉求,他们也会用同样的热情回答你。”
坤坤获“六一天使基金”免费救治
济南六一儿童医院主任医师代杰向记者介绍,自闭症是一个尚未被全社会知道、了解的病症。自闭症患者容貌与正常人没有区别,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板。因为病症没有太过明显的外在表现,因此常常被人忽视。甚至有的时候,因为自闭症患者会表现出的躁狂和反常的行为,反而惹得旁人人投来异样的眼光。
而且,因为目前整个社会对自闭症的忽视,大家普遍对自闭症孩子的接受度不高,甚至简单将自闭症与智力低下等同。原本,自闭症孩子的治疗就是全社会共同的责任,但是,大环境让自闭症儿童的境遇更加困难。
作为一名自闭症患者,坤坤的生活原本就难以自理,困难的家庭状况,也让他的治疗面临诸多坎坷。不过,让孟杰喜出望外的是,坤坤成了济南六一儿童医院“六一天使基金”的获得者。院方表示,为了减轻他们的经济压力,坤坤在该院康复治疗的费用将全部得到减免。
“感谢医院,感谢大夫。感谢他们让坤坤的病有所好转,感谢你们无私地治疗。”面对记者,孟杰再也控制不住自己的情绪,眼泪夺眶而出。伴随坤坤一路走来,这位母亲已经坚强了太久。现在,她只希望坤坤能够像个正常的孩子一样,读书、写字、学习、生活。
最好,能在每天早晨醒来之后,轻轻叫自己一声,妈妈。
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“六一健康快车”免费公益筛查启动,助力齐鲁患儿康复
为了使广大患儿得到及时、有效、科学的治疗,六一天使基金与济南六一儿童医院为万名儿童提供免费筛查,助力儿童远离多动症、抽动症、自闭症、学习困难等疾病的困扰,新农合、医保医院直接报销。